Diabetes Typ 1 – Moderne Technik ohne Zulassung – Gut zu wissen
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Diabetes Typ 1 – Moderne Technik ohne Zulassung – Gut zu wissen

October 9, 2019


Dieser Mann ist kein Krimineller. Und er baut hier auch keine Bombe. Aber er tut etwas,
was nicht ganz legal ist, jedenfalls mancher Behörde
ein Dorn im Auge. Und dennoch hilft er damit Menschen. Nämlich der vierjährigen Mia
und ihrer Mutter Marion Baptist. Mia leidet an Diabetes Typ 1,
auch Zuckerkrankheit genannt. Und die macht das Leben schwer. Mia muss z.B.
eine Insulinpumpe tragen. Die soll u.a. verhindern, dass Mias
Blutzucker nachts extrem abfällt. So ein Unterzucker kann
für Diabetiker gefährlich werden. Mit Pumpe passiert das seltener,
aber manchmal eben doch. Die große Sorge ist,
dass man schläft und nicht merkt, dass das Kind runtergeht
und weiter runtergeht und irgendwann
so einen niedrigen Blutzucker hat, dass möglicherweise
eine Bewusstlosigkeit drohen könnte. Marion Baptist muss Mias Pumpe
regelmäßig mit Insulin füllen. Mias Körper kann
kein Insulin ausschütten, um den Blutzucker zu regulieren. Das erledigt die Pumpe für sie. Und das geht so: Ein Sensor, der schmerzfrei
in der Haut steckt, misst laufend den Blutzucker. Davon abhängig muss dann
der Patient berechnen, wie viel Insulin
er sich verabreichen muss. Das gibt er in die Insulinpumpe ein,
die dann die angegebene Menge per Katheter in das Fettgewebe
unter der Haut abgibt. Die Pumpe erspart Mia,
sich Insulin spritzen zu müssen. Trotzdem darf sie nicht einfach
was essen, wenn sie Hunger hat. Erst muss sie den Blutzucker messen, zur Sicherheit auch
mit einem Piks in den Finger, weil die Messsonde
manchmal ungenau ist. Dann müssen Mia und ihre Mutter
die Essensmenge exakt wiegen. Und die darin enthaltene Menge
an Kohlenhydraten, also Zucker, anhand von Tabellen berechnen. Marion Baptist gibt schließlich die
nötige Insulinmenge an der Pumpe ein. Erst dann, endlich, darf Mia essen. Eine mühsame Prozedur,
die ihr viel Geduld abverlangt. Es ist alles ein bisschen
aufwendiger und langsamer. Mia muss warten,
auch im Kindergarten, wenn jemand Geburtstag hat. Dann werden Süßigkeiten ausgegeben, und Mia muss oft warten
und ein bisschen zurückstecken. Mia ist bei dem Arzt Thomas Danne
in Behandlung. Er wünscht seinen Diabetes-Patienten
schon lange, dass deren Leben einfacher wird. Mit der heute verfügbaren Technik
ist das eigentlich auch möglich. Der Traum der Diabetologen
ist ein kleiner Computer, der die Zuckerwerte aufnimmt und passgenau
die Insulindosis abgibt. Das klingt ganz einfach, aber ist letztendlich
doch recht kompliziert. Eine automatische
computergesteuerte Insulinpumpe. Seit Jahrzehnten wird dazu geforscht. Jetzt gibt es erste Geräte. Thomas Danne hat selbst eines
zu Forschungszwecken entwickelt und an Jugendlichen getestet. Eine Messsonde liefert per Funk
die Zuckerwerte an einen Computer, der die nötige Insulinmenge berechnet
und an die Pumpe weiterleitet. Das Gerät funktioniert und schützt auch besser
vor dem gefährlichen Unterzucker. Ein Problem ist auch immer,
dass der Zucker zu niedrig fällt. Es gibt das Risiko Bewusstlosigkeit
bis hin zum Krampfanfall. Das nennt man Unterzucker. Diese Pumpe erkennt
durch die gemessenen Zuckerwerte, dass ein solcher Unterzucker droht, und schaltet automatisch
die Insulingabe ab, sodass der Körper
sich selber helfen kann und den Zucker
auf einem normalen Spiegel behält. Mittlerweile gibt es
die neue Computerpumpe als handliches Gerät. Jan Gutmann war eine der Testpersonen
in Thomas Dannes Studie. Mit der neuen Pumpe hatte er viel
seltener Probleme mit Unterzucker und konnte sich
selbst bei Süßigkeiten das Messen, Rechnen
und Spritzen sparen. Das Problem: Die neue Pumpe
ist nur in den USA zugelassen. In Deutschland nicht. Ja, das macht schon wütend, weil ich mir dadurch das Leben
deutlich vereinfachen könnte. Deshalb bauen andere
die Computerpumpe einfach selbst. Es gibt mittlerweile
Bauanleitungen im Internet. Die nötige Technik und die Software auf Basis
des Betriebssystems Linux ebenso. Die Teile zusammenzustöpseln und
zu bauen, ist nicht so tragisch. Auch die Software
zu installieren … Wer sich an der Linux-Shell
zu Hause fühlt, wird das hinkriegen. Und so hat auch er
einen Mini-Computer für Mias Insulinpumpe gebaut. Das Gehäuse kommt
aus dem 3-D-Drucker. Und das Gerät funktioniert. Mia kann damit herumtollen,
spielen und essen. Die automatische Pumpe
macht alles mit. Aber eine selbst gebaute Pumpe
hat keine offizielle Zulassung. Der Arzt Thomas Danne
macht sich strafbar, wenn er Mia etwa bei
den Einstellungen der Pumpe hilft. Daher darf er den Eigenbau
nicht unterstützen, obwohl er die Pumpe sogar für besser
hält als das Profi-Gerät aus den USA. Es gibt ja eine richtige Community, die sich damit beschäftigt und in
den sozialen Medien darüber spricht. Die Ergebnisse, die ich darüber
gesehen habe, begeistern mich. Weil sie zeigen, dass sie das, was wir mit kommerziellen Methoden
heutzutage in der Lage sind zu tun, bei Weitem übertreffen. Aber ohne Zulassung für das Gerät
gibt es auch keine Hotline, keinen Technik-Support,
und der Arzt darf nicht eingreifen. Und weil das europäische
Zulassungsverfahren so lange dauert, gibt es kein zugelassenes Gerät. Diabetikern wird
die Technik vorenthalten und ihre Gesundheit
unnötig gefährdet. Es ist nicht nachvollziehbar,
warum es so lange dauert und die Leute das,
was ja sogar schon auf dem Markt und zugelassen ist, nicht bekommen. Denn Mias selbst gebaute Pumpe zeigt: Die sichere und helfende Technik
ist längst möglich. Untertitelung: BR 2018

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  1. "…ihre Gesundheit [wird] unnötig gefährdet." – wenn jemand so ein Gerät auf dem deutschen Markt zulässt, dann übernimmt er ja damit auch die Verantwortung dafür das dieses System so funktioniert wie es soll und nicht bei einem losen Sensor einfach mal pumpt bis der Insulin Speicher leer ist. Das gleiche Problem gibt es bei selbstfahrenden Autos, die in den USA trotz Macken zugelassen sind. #TeslaAutopilotTriedToKillMe

  2. Es ist und wird in Deutschland, auch anders wo, nicht zugelassen, weil die Politik und das Gesundheitswesen ja von Diabetes profitiert. Das wäre ja für die Wirtschaft ein Totalschaden. Es geht denen nur ums Geld, nich um die Gesundheit der betroffenen. Hab typ 1 seit 1993.

  3. sowas ist echt ne frechheit. da sag ich nur mal wieder DANKE SOZIALSTAAT!! Diese Pumpe würde meinem 3 Jährigen Sohn so ungemein helfen.

  4. Tja wir leben in einer scheiss System, Hauptsache geldmacherei, für die Farmer Industrie ist das ein Dorn im Auge, das die Menschen gesünder und besser leben

  5. Warum wird in die Pumpe nicht auch ein Glukosereservoir eingebaut? Wenn die Pumpe mit dem BZ-Sensor kommuniziert, könnten so die Werte immer im Zielbereich gehalten werden. Das würde nicht nur das Leben vieler erleichtern, sondern auch einige Leben retten.

  6. Eine komplett automatische Insulinpumpe birgt auch Risiken vor allem wenn sich das Ess/Bolverhalten für einen Tag ändert. Ich denke dass man immer mitdenken sollte.

  7. Ich hätte da noch eine Anregung für die Herren Ingenieure. Solch ein System braucht unbedingt noch eine dritte Variante um zu 99,9 % funktionieren. Es benötigt einen 2. Schlauch mit einer Glucoselösung um Unterzuckerungen fast vollständig zu beseitigen. Die Leber spielt eine Schlüsselrolle.

  8. Bin 55 Jahre alt, habe nach einem Jahr mit Widersprüchen gegen die Krankenkasse ein CGM G5 bewilligt bekommen (Habe seit 38 jahren Diabetes Typ 1)

  9. Was in diesem Beitrag nicht gesagt wird ist die wahnsinnige Arbeit, die dahinter steckt. Man benötigt eine Insulinpumpe, die das loopen zulässt. Alleine funktioniert das jedoch nicht, es wird ein kleiner Mini-PC zwischen geschaltet und das System muss dann mit diversen Algothythmen des täglichen Lebens gefüttert werden, um dann irgendwann zuverlässig zu funktionieren.
    Das Hauptproblem sind die Bürokratie und die Zulassungshürden. Das sieht man daran, dass die 670G noch immer nicht in Deutschland zu haben ist.
    Wer sich fürs loopen wirklich interessiert, sollte nicht die Diabetesberaterin fragen sondern die Community der Looper

  10. Also in deutschland ist das so arg verbreitet ich habe es auch aber ich mach es nicht (mehr) mit pumpe ich mach es mit PEN (Spritze) die erste art war schon immer besser aber wenn mann es beherscht dann ist das nicht mehr so schwer

  11. ….meine Töchter haben sie schon …Gott sei Dank ….
    Es tut mir sooooooo leid wieso nicht alle Diabetes Kinder automatisch es bekommen …….

  12. Ich habe ehet das Gefühl, dass gerade Deutschland echt an Qualität verliert. Also arbeit ist nichts mehr Wert, haubtsache Geld anheuern. Sieht man ja, wie minder- Intelligent unsere Politiker sind (nicht alle, aber anscheinend sehr viele). Siehe Artk. 13, was für schwache Aussagen von denen kommen, die unser Land Regieren. Man erkennt die "Blödheit" unserer Regierung erst dann richtig, wenn die mit dem Normalbürger "reden", z.B. auf youtube Statemants abgeben, da kann ja jedet darauf reagieren, aber wenn die schön brav hinter ihrem Schreibtischen sitzen, sind die nicht Bedeutender als ein Baum der wächst.

  13. Wie wäre es mit ketogener Ernährung? (keine Kalorien)
    2/3 weniger Insulinabgabe, welches lediglich stets neue Entzündungsherde schafft und den BZ senkt.

  14. Die arme :/ ich habe auch Diabetes (19) aber bei Kindern ist das nochmal eine Nummer heftiger, wenn man es als Außenstehender sieht. Für sie hingegen wird es dafür später "leichter" mit der Krankheit umzugehen. Im späteren Alter ist es schwieriger den Diabetes in den Alltag mit einzubauen. Dann will man Urlaub vom Diabetes… geht es jmd. auch so ? 😀

  15. Hab inzwischen nach vier Jahre über das Krankenhaus bezogen wird auch von der Krankenkasse gezahlt bis zu einem gewissen Preis dass ihr sonst zu teuer kommt Digger ich brauche einfach eine funktionierende Pumpe damit ich nicht verreckt also bitte macht das allen zugänglich sogar den ärmsten ich weiß es ist teuer aber trotzdem sterben Leute an der Krankheit egal ob an Krampfanfall durch Unterzuckerung oder durch Koma durch Überzuckerung

  16. Finde ich schlimm, diese Menschen leiden ohne hin schon das man nichts unternimmt das Leben zu erleichtern, mit ihren Gesetzen und Zulassungen. Wenn der Prof sagt es ist gut dann soll man doch auf Experten hören.

  17. Man sollte froh sein wie weit es heutzutage schon ist, vor über 20 Jahren hätte ich mich drüber gefreut.
    Man kann trotzdem gut damit leben, aber lieber über alles weinen

  18. Ich habe die Krankheit ebenfalls und finde, dass sie hier ein bisschen verteufelt wird. Ja es ist nicht schön sowas zu haben – aber auch mit den hiesigen Mitteln kann man damit super leben. Auch solche Sachen von Wegen alles abwiegen und Tod im Schlaf durch Unterzuckerung ist ziemlich übertrieben und sehr unwahrscheinlich! Der Beitrag war für mich leider eher ein Ärgernis als informativ.

  19. um Nachts nicht in die Unterzuckerung zu kommen, muss man vor dem Schlafen gehen, komplexe, langsam wirkende Kohlenhydrate essen, Schwarzbrot, oder Vollkornpasta.

  20. Diabetes insipides verträgt die EU nicht!? 😞 Warum ist die EU immer nur so uneffizient und unentschlossen zögerlich!?!

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